Als mein Mann an Demenz erkrankte

Eine persönliche Geschichte

Barthe Risom Holst mit ihrem Ehemann Ebbe Holst.

Barthe Risom Holst ist eine aktive 70-Jährige, die unter anderem Vizepräsidentin der DaneAge Association (Ældre Sagen Them) ist, wo sie auch als Demenzmanagerin tätig ist. Sie arbeitet ehrenamtlich in einem örtlichen Secondhand-Laden und genießt es, mehrere Stunden pro Woche als Kunstberaterin im Midjyllands Kunstcenter in Dänemark zu arbeiten.

Barthe Risom Holst ist mit Ebbe Holst verheiratet, die an Demenz leidet. Er lebt in Ådalen, einer Demenzstation in Verbindung mit dem Funder Plejecenter in Silkeborg. Seit dem 1. Dezember 2014 lebt er hier, ein Tag, an den sich Barthe Risom Holst noch gut erinnert: "Ich will nicht seine Krankenschwester sein, sondern seine Frau, und ich musste ihn in ein Pflegeheim schicken – obwohl ich ihm versprochen hatte, es nicht zu tun.  Es ist die schwerste Entscheidung meines Lebens."

An dem Tag, an dem sie zum Pflegeheim fuhren, fragte Ebbe Holst, ob er in ein Pflegeheim gehen würde, als sie das große Schild "Funder Plejecenter" sahen. Barthe erzählt uns: "Ich habe nur gesagt, nein, wir werden dort drüben in einem Haus wohnen, und ich habe darauf gezeigt. Es ist schwer zu lügen, aber ich tue es zu seinem Besten. Damit er sich nicht aufregt.

Die ersten Anzeichen von Demenz...

Ebbe Holst hat viele Jahre mit Computern gearbeitet. Er ist 10 Jahre älter als seine Frau, also hat er den Arbeitsmarkt lange vor ihr verlassen. Aber er war sehr aktiv, also kümmerte er sich sowohl um das Haus, den Garten, die Wäsche und den Einkauf. Darüber hinaus beschäftigte er sich in seiner Freizeit mit Websites. Zusammen mit Barthe Risom Holst interessierte er sich auch für Laientheater, Campen sowie ihr Feriendomizil auf Bornholm. Segeln war auch eine gemeinsame Leidenschaft, die sie pflegten (auch im Mittelmeer). Auf einer Grachtenfahrt in Südfrankreich zeigten sich die ersten Anzeichen einer Demenzerkrankung. Im Jahr 2009 ging das Paar mit einem Team von Freunden segeln. Plötzlich wollte Ebbe Holst das Boot nicht mehr steuern und er fühlte sich unwohl mit den Schleusen, obwohl er ein erfahrener Segler war.

Später im selben Jahr besuchten sie ihr Ferienhaus. Ebbe fuhr den Wagen auf einer ihm bekannten Strecke, hatte sich aber plötzlich verirrt und fuhr in die falsche Richtung. Er hatte Mühe, sich an die Aktivitäten zu erinnern, die sie für ihren Urlaub vereinbart hatten.

Medizinische Hilfe in Anspruch nehmen

Im Jahr darauf nahm die Vergesslichkeit zu – und die Streitereien so oft, dass Barthe Risom Holst sich entschied, mit ihrem eigenen Arzt darüber zu sprechen. Ihr wurde gesagt, dass Ebbe Holst selbst eingeschaltet werden müsse, wenn Maßnahmen ergriffen werden sollten. Er ging dann selbst zum Arzt, konnte sich aber nicht erinnern, worüber sie gesprochen hatten. Deshalb ging Barthe Risom Holst mit ihrem Mann zum Arzt. Hier einigten sie sich darauf, sich mit dem Universitätskrankenhaus Odense (OUH) in Verbindung zu setzen.

Ebbe musste sich Blutuntersuchungen, Rückenmarksuntersuchungen, CT- und MRT-Untersuchungen unterziehen. Zum Schluss ein Treffen mit einem Neuropsychologen. All dies führte zur Diagnose einer Frontallappendemenz auf der rechten Seite.

Ebbe Holst wurden sofort stimmungsstabilisierende Medikamente verschrieben, als er sehr verärgert und wütend über die Auswirkungen der Krankheit auf sein Leben wurde.


 

 


Umzug in ein neues Haus

Als die Herausforderungen von Ebbes Krankheit immer schlimmer wurden, traf das Paar die schwierige Entscheidung, das Haus zu verkaufen. Das Paar wollte näher zu Tochter, Schwiegersohn und Enkelkinder ziehen.

Nach dem Umzug wurde es notwendig, dass Ebbe zusätzliche Unterstützung erhielt und Barthe Hilfe bei den zunehmenden Betreuungspflichten für ihren Mann bekam. Ebbe erhielt einen Platz in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung, die sich auf die Betreuung von Menschen mit Demenz spezialisiert hat. Obwohl dies anfangs ein schwieriger Übergang war, hat sich Ebbe nach den ersten Besuchen sehr gut eingelebt und war glücklich. Der Umzug gab Barthe auch die Zeit, die sie brauchte, um sie selbst zu sein und das Haus zu verlassen


Den Alltag bewältigen

Ebbe wollte trotzdem im Alltag helfen – zum Beispiel den Tisch decken. Aber er ärgerte sich darüber, dass er sich nicht erinnern konnte, wo die Dinge waren. Um ihren Mann zu unterstützen, beschriftete Barthe die Küchenschränke mit Nummern, damit sie Ebbe leicht anleiten und ihm ein gewisses Maß an Normalität vermitteln konnte.

 

Viele Jahre ihres normalen Berufslebens arbeitete Barthe viel mit Demenzgeräten. Sie kannte daher einen Herdwächter, der den Herd ausschalten kann, wenn man ihn vergisst. Sie bekam daher einen Herdwächter, damit es nicht zu Unfällen kam, wenn der Herd nicht ausgeschaltet war. Mit dem installierten Herdwächter konnte der Ofen wie zuvor verwendet werden, sodass keine neuen Routinen erlernt werden mussten. Etwas, das schwieriger wird, je älter man wird – und vor allem, je weiter die Demenzerkrankung fortgeschritten ist.

 

Ebbe ging weiterhin jeden Tag mit dem Hund des Paares spazieren, aber nach und nach war es der Hund, der mit ihm spazieren ging. Er konnte sich nicht mehr zurechtfinden.

 

Schließlich führten die Auswirkungen von Ebbes Demenz dazu, dass er Schwierigkeiten hatte, die Toilette zu benutzen, und Barthe musste ihn davon überzeugen, dass es an der Zeit war, spezielle Unterwäsche zu tragen. Auch der Schlaf wurde beeinträchtigt, und Barthe stellte fest, dass ihr Mann nachts nicht mehr schlief, sondern stattdessen ein kurzes Nickerchen machte. Oft weckte er sie die ganze Nacht über und begann Gespräche über alle möglichen Dinge, über die er gerade nachgedacht hatte. Zu diesem Zeitpunkt wurde es notwendig, die Entlastungspflege von zwei Nächten auf drei Nächte pro Woche zu erhöhen.

Als andere alltägliche Aktivitäten beeinträchtigt wurden, wie z. B. das Einschalten des Fernsehers, nahmen die Betreuungspflichten für Barthe zu und das Paar isolierte sich immer mehr und sah sich nur noch, was Barthe das Gefühl hatte, dass sich ihr Mann langweilte.

Aufgrund der Entwicklung von Ebbes Krankheit war Barthe zwei Jahre lang kaum aus dem Haus.

Die schwerste Entscheidung

Im Jahr 2014, als sich Ebbes Zustand verschlechterte, musste Barthe abschätzen, wie viel sie witer zumuten konnte. Sie sprach mit Freunden und spezialisierten Hilfsorganisationen über die Maßnahmen, die sie ergreifen könnte, um sicherzustellen, dass Ebbe die Pflege erhielt, die er brauchte. Es gab drei Pflegeheimoptionen für Ebbe, und obwohl dies die schwerste Entscheidung war, die Barthe je getroffen hatte, beschloss sie, dass sie ihrem Mann die Pflege geben musste, die er in einem Pflegeheim braucht.

Barthe und ihre Helfer waren sehr vorsichtig beim Transport von Ebbes Möbeln und Habseligkeiten in sein neues Zuhause. Es war wichtig, dass Ebbe mit einigen Elementen seiner Umgebung vertraut war. Freunde halfen beim Umzug, um noch mehr Stabilität und Unterstützung beim Übergang zu bieten.

An dem Tag, an dem Ebbe umzog, wurde er so empfangen, dass Barthe das Gefühl hatte, sie sei schnell überflüssig geworden. Sie achtete jedoch sehr darauf, dass sich diese neue Wohnform wie ihr gemeinsames Zuhause anfühlte. Barthe sagt: "Er denkt, wir leben noch zusammen, also sage ich nie 'Auf Wiedersehen' oder 'Hallo'. Ich muss höchstens einkaufen gehen, und dann vergisst er mich schnell wieder – und plötzlich bin ich wieder da. Er sollte nicht das Gefühl haben, dass ich ihn verlasse."

Barthe erzählte uns: "Natürlich. Er muss sich in seinen letzten Tagen mit Demenz gut fühlen. Ich gebe mir viel Mühe, mich um ihn zu kümmern, aber auch um mich selbst. Denn wenn ich zerbreche, kann ich nicht für ihn sein. Und Ebbe war ein großartiger Mann für mich. Mein bester Freund und Ehemann. Wir kennen uns seit 37 Jahren."

Leider verstarb Ebbe im Jahr 2021. Wir sprechen seiner Frau Barthe unser tiefstes Beileid aus und bedanken uns herzlich dafür, dass wir diese zutiefst persönliche Geschichte mit Ihnen teilen dürfen. Die Geschichte von Barthe und Ebbe findet bei Millionen von Demenzkranken weltweit Anklang.


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